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台湾6岁男童患罕见疾病 体重掉到11公

更新时间:2021-03-05 01:07:10

  据台湾TVBS网站报道,台湾健康活泼的6岁小男童突然罹患罕见疾病,瘦到大腿皮包骨,体重剩11公斤,整天洗肾。家住桃园的叶小弟,4个月前罹患非典型性溶血尿毒症,必须仰赖一针要价21万(新台币,下同)的针剂才能维持生命,而且每2个星期就要打一针,但心肾功能却持续退化,叶家人无力负担庞大医药费,11日打完后一针,只能等待奇迹。

  叶妈妈说:“他这4个月很努力、很勇敢,我希望他可以早点好起来,我陪他走过大大小小手术,去手术室里面,看到他把肚子剖开、肠子拿出来,我真的很不舍。”

  母亲无助的泪流不停,守在病床边照顾宝贝儿子,6岁的叶小弟今年4月突然发病,体重从18公斤掉到11公斤,骨瘦如柴、大腿皮包骨,依赖打针维持生命,每一针要价21万,打完15针,叶家人凑出315万。

  叶小弟成为全球华人用药首例,只是叶家人再也无力负担庞大医药费,这一针是后一针。叶妈妈说:“他在妈妈节前夕吐血、没心跳,急救的时候我在现场看,我心里很舍不得,我再也没有听到他叫妈妈。”

  叶小弟罹患的是非典型性溶血尿毒症,医生判断是基因缺陷,会伤害脑部,导致心脏、肾脏衰竭,仰赖鼻胃管、呼吸器,必须24小时洗肾。

  叶妈妈温柔地鼓励儿子,他却只能眨眨眼 ,今年初还是活泼可爱的小男童,背着小书包准备上学去,现在叶小弟饱受罕病折磨,连发出声音都难,只能选择坚强等待奇迹。

  罹患这种罕见疾病,治疗方式只能使用“血浆置换”,也就是全身换血和针剂治疗,才能延续生命,但庞大医药费用, 又是全球华人首例,几乎压垮这个家庭。现在“卫福部”得知后,决定加速审查,同时寻求资源,希望叶小弟的药不会断炊。

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尿毒症溶血

常见症状:发烧 咳嗽

并发症状:弥散性血管内凝血 消化道出血

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